Compte-rendu de la Session Zéro du Collège éthique :
Qu'attendez-vous d'un Collège éthique au sein d'Aura ?
Mardi 16 novembre 2021

11 personnes avec une diversité de profils ont participé à cette Session : 

Suite à une présentation de l'histoire de la démarche éthique d'Aura et du Livret du participant, la discussion commence et les thématiques suivantes sont abordées:

 

Les attentes ont été évoquées :

 

• La nécessité d'avoir un membre du Collège éthique qui soit juriste / qui vienne du domaine du droit. Cela permettrait de mieux connaître le cadre légal des dispositifs connectés et utilisant l'intelligence artificielle en France, d'aborder et de s'informer sur la RGPD, et de communiquer sur ces questions dans un objectif de transparence.

• La nécessité de faire une première formation à l'éthique, pour que toutes les personnes soient au même niveau en termes de connaissance des bases de l'éthique, ainsi que d'une bibliographie qui permette de comprendre comment certaines problématiques éthiques ont été traitées et résolues dans le passé.

• Plus qu'un lieu pour des réflexions abstraites, le Collège éthique d'Aura devrait travailler sur des sujets précis. En effet, le Collège éthique devrait être un lieu pour étudier et filtrer les démarches sur les projets en cours et à venir, ainsi que pour mettre en garde contre les dérives qui existent déjà dans le domaine des dispositifs connectés.

• Le Collège éthique devrait être un lieu d'écoute des utilisateurs, bénéficiaires et proches-aidants vis-à-vis des dispositifs médicaux et de leurs attentes à l'égard de ceux-ci. Il s'agit d'un élément central, qui devra être placé au cœur de la démarche étant donné la diversité des épilepsies et les différents types de compréhension que les personnes épileptiques peuvent avoir / auront. Cette centralité permettra à Aura de rester transparents sur ses développements.

 

Le lien avec le Comité éthique de La Teppe a été abordé :

Le Comité éthique de la Teppe porte un regard sur le terrain auprès des personnes épileptiques et des professionnels de santé dans leur quotidien (500 patients et 500 professionnels de santé). Il a un rôle consultatif qui lui permet d'émettre des recommandations. 

• La nécessité de séparer les réflexions éthiques sur les dispositifs connectés des questions éthiques propres au métier de médecin, par exemple, le moment de prescription du dispositif par le médecin.

• Le cas de l'introduction du VSN a déjà été l'objet d'une discussion au sein de ce Comité et pourrait être une première étude de cas pour le Collège.

• À l'inverse, le travail spécifique sur l'éthique des technologies et de l'intelligence artificielle mené au sein du Collège éthique d'Aura pourrait être profitable pour le Comité.

 

Les questions suivantes restent à être approfondies :

 

• Le Collège éthique a-t-il un statut consultatif ou bien ses décisions sont-elles contraignantes ?

• Comment construire un dialogue pérenne avec les associations de patients ?

• Quel type d'éthique sera principalement l'objet du travail du Collège éthique ? (bioéthique, éthique des technologies)

 

Prochaines étapes :
 

• Trouver une personne formée aux questions juridiques.

• Établir une liste de membres et de responsabilités assumées.

• Élaborer une formation d'initiation à l'éthique pour les membres futurs, qui permette d'aborder le lien / différencier le domaine juridique du domaine proprement éthique.

• Commencer le travail de construction d'une bibliographie principale pour le Collège.

• Déterminer une date et un ordre du jour pour la Session Un.

 

Pour continuer la discussion sur la place centrale qui doit être accordée aux personnes épileptiques et à leurs proches-aidants, utilisateurs et bénéficiaires du dispositif connecté qu'Aura développe, rdv Jeudi 09 Décembre pour l'Atelier-philo 2 sur la Démocratie sanitaire.

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